tengo un bebe de 6 meses diagnosticado de tetralogia de fallot, me gustaria que alguna madre que haya pasado por esto me contara un poco como era su hijo antes de operarse, me refiero al retraso motor que sufren los niños con esta cardiopatia, lo que mas me preocupa es que no sigue con la mirada,aunque ve bien.Gracias

HOLA, QUE TAL!!! TENGO UN NIÑO DE 4 AÑOS CON TETRALOGIA DE FALLOT, A EL SE LO DETECTARON DESDE EL DIA QUE NACIO, AL CUMPLIR EL AÑO LE PUSIERON UNA FISTULA, PORQUE YA SE PONIA MUY CIANOTICO Y ERA UN NIÑO MUY TRANQUILO,SIN NINGUNA ACTIVIDAD QUE LE PUDIERA CAUSAR ALGUN TIPO DE CANSANCIO, DESPUES DE ESE CATETER EL QUEDO COMO UN NIÑO NORMAL,QUE NI PERECE QUE TIENE SU AFECTACION CARDIACA,ES SUPER HIPERACTIVO, DESAFORTUNADAMENTE EL DIA DE AYER LE PRACTICARON UN CATETERISMO PORQUE YA SU FISTULA LE QUEDA PEQUEÑA PARA SU TAMAÑO, Y EL DIA DE MAÑANA LE HACEN UNA OPERACION QUE ES SEMIDEFINITIVA (GLEM) Y YO TENGO MUCHISIMA FE EN QUE MI HIJO VA A SALIR MUY BIEN Y QUE AUNQUE SU VIDA NO VA HACER POR COMPLETO DE UN NIÑO NORMAL, PORQUE LOS MEDICOS ME DICEN QUE POSIBLEMENTE NECESITARA OTRA MAS ADELANTE, YA QUE LA OPERACION DEFINITIVA ES DE MUY ALTO RIESGO, NO NOS QUEREMOS ARRIESGAR A PERDER A NUESTRO BB.ASI QUE NO TE PREOCUPES, TU NIÑO ES UN ANGELITO QUE NO IMPORTA TODO LO QUE PASE Y PASES, EL SABE QUE CUENTA CONTIGO Y CON LAS BENDICIONES DE NUESTRA FAMILIA. SALUDOS!!!

hola soy martha soy de la paz bcs a mi hijo me lo operaron de una tetralogia de fallot mi hijo fallecio un dia despues de su operacion. las operaciones de la tetralogia de fallot son muy riesgosas mi hijo tenia 11 meses era un bebe totalmente normal, yo lo opere por que el medico me dijo que mi bebe esta en muy buenas condiciones para la operacion sin embargo no salio como todos esperabamos yo te recomiendo que esperes a que tu bebe este mas grande y mas fuerte y pueda resistir una operacion de esta magnitud.

te saluda.
martha

HOLA MARTHA!!!

HACE CUANTO QUE FALLECIO TU BB?

DIME, COMO HACERLE PARA CALMAR ESTE DOLOR TAN GRANDE, POR QUE YO NO PUEDO SOPORTAR EL HECHO DE HABER PERDIDO A MI BB DE 4 AÑOS A EL ME LO OPERARON EL DIA 12 Y FALLECIO EL 14 AUN NO ME EXPLICO EL PORQUE ?

Hola:

Saber de Ustedes es una bendicion para mi, también un consuelo. Estamos a días de la corrección total de TOF (Tetralogia de Fallot) de mi hija, para ser exacto, a solo 5 días, despues de 3 años de angustia, edad que tiene mi hija, por fín se llegó el día que tenía que llegar. Cuenten con mis oraciones y buenas vibras para que todo salga bién, sé que cuento con las suyas por que compartimos el mismo dolor. Compartiendo un poco de mi experiencia, no hay nada qe se pueda hacer en contra de este defecto, solo la cirugia, hay una cirugía previa, que se hace, si es que los niños tienen crisis de hipoxia, es decir, se ponen morados y se desmayan; esto es, una "Fistula", este puente se pone en la pulmonar, para evitar las crisis de hipoxia, las que pueden matar al niño, sé que antes, se debe probar con propanolol, este medicamento actua sobre la estrechés de la pulmonar, si no funciona, se debe operar lo antes posible, si funciona, la operación se debe hacer entre los 2 y los 4 años, por lo regular, deben pesar mas de 10 Kilos, los niños pueden comer lo que sea, claro, que no sea chatarra, la idea es evitar las infecciones, toda infección descompenza al niño. Los costos de la operación, sé que no bajan de los 25000.00 Dolares Americanos, 250 000 pesos mexicanos, por lo que es mejor buscar la asistencia social en sus países, en Mexico, el Centro Medico Nacional Siglo XXI y el Centro Médico "La Raza" en el DF, son la opción mas viable. Cuento con sus oraciones hermanos, y mi correo es willyams2924@hotmail.com. Mucho éxito con sus vidas y espero seguir en contacto con Uds.

hola, mi nombre es claudia y mi hija se llama romina, a ella me la operaron cuando tenia 1 año 10 meses y sabes ahorita despues de dos años aqui esta a mi lado , no tienes porque temer todo pasara ,los bebes son mas fuertes que nosotros los adultos solo lo que necesitas es tener mucha fe y esperanza para que todo salga bien , a mi hija la operaron en la clinica 34 del imss en monterrey nuevo leon mexico,
cuidate mucho y cuida a tu bebe
" te deseo lo mejor y mucha suerte "

hola!! me llamo cary y mi hijo tiene 6 meses de nacido y los dias de nacido le diagnosticaron esta enfermedad,quisiera saber que tipo de alimento se le podria dar, el cardiologo q lo ve dice que esperaremos hasta los 18 meses de nacido para la operacion, le estan dando medicamentos para el corazon,su pso bien y su talla tambien solo que se coloca sianotico cuando hace esfuerzo y esto desespèrada temo por la vida de mi bebe... es mi vida y es mi unico hijo.. respondame lo antes posible gracias

hola cary como andas tengo 15 años .... me operearon cuando tenia 1 año y medio en Argentina,Cordoba para operarme tuvieron que esperar que llege a los 12 kilos la operacion resulto con exito, luego de la operacion tuvo alguna complicaciones como fiebre,etc,,,,, pero me recuperee hoy en dia estoy sano y viviendo como un chico culaquiera lo unico que tines que hacer es tener fe y hacerle caso a los medicos.,

hola:
Soy un hombre español de 40 años operado de tetralogia de fallot.
Me la diagnosticaron al nacer(el soplo). Entonces no habia tantos avances y no me operaron hasta los 10 años la primera correccin y los 12 la segunda.
Yo recuerdo que me ponia azul y cuando habia una escalera o una pendiente me asfisciaba.
No quedè totalmente corregido pues el parche por alguna circustancia quedo un poco despegado (yo era pequeño y no se porquè fue, pero no creo que eso sea frecuente), pero mi calidad de vida aumento infinitamente. Yo estoy muy contento de haberme operado pues no creo que hubiera llegado a esta edad ni a haber tenido esta hija tan maravillosa que tengo y ademas hago una vida practicamente normal, a veces pienso que demasiado normal ya que me tendria que cuidar mas de hacer esfuerzos.
Yo te animo y te digo que no te preocupes que la ciencia ha avanzado mucho y todo saldra bien. Toda intervencion tiene un riesgo pero merece la pena. Ademas es la unica solucion.
Se que es duro tener un hijo/a enfermo, pues yo me preocupo por un simple resfriado de la mia. Mi padre(mi madre muri cuando yotenia 4 años, ya estaba enferma cuando yo nacì) me cuenta que èl lo pens mucho y se inform mucho de un amigo que tenia mèdico en el pueblo y le asesoraba pero lo que mas le animaba era que cada vez que me preguntaba si yo queria operarme, yo nunca dudaba y siempre le decìa que si. Imagino que debìa ser por lo mal que yo lo pasaba cada vez que me asfisciaba y porque no podia salir a hacer casi nada fuera de casa.

Un saludo y mucho animo.

Soy Isabel Portillo, mama de una niña con tetralogía de Fallot. Me alegrado su mensaje ya que estamos muy angustiados pues el próximi més le hacen la cirugía correctora en vall dHebron en Barcelona. Tiene 6 meses y medio y no parece una niña enferma. No sabemos a que aferrarnos, y en el foro también hay mamas que explican que su hijo fallecio tras la intervención, la verdad es muy duro. Felicidades por darnos animos.
Un abrazo
Isabel

Hola Isabel, También tengo a mi pqña de seis meses y 10 días casi igual que tu niña, soy de Perú, a mi bebé le diagnosticaron tetralogia de fallot rosado, no presenta síntomas parece estar sanita, solo es baja de peso, imagino cómo estás, lo único que uno desea es q todo salga bien, quisera q me ayudaras en informarme cuánto está la cirugía en el Hospital Vall d hebron de Barcelona, te cuento q tengo a mi hermana que vive en Barcelona y quisiera llevarmela para allá a mi pqña para q le realicen la cirugía.
Isabel si puedes escríbrmr a mi correo es grizevzu@hotmail.com
cariños para tu nena

hola tambien tengo un bebe de 6 meses diagnosticado con tetralogia de fallot al momento de nacer, soy de venezuela, me gustaria compartir contigo escribeme a mi e-mail si estas de acuerdo. Gracias

tengo una bebe de casi 5 meses, en UNICAR de guatemala, de donde somos, nos dijeron que mi hija moriria, en una semana despues de que la internamos, y pues bendito Dios, ya tiene casi 5 meses, que han sido llenos de angustias, penas, alegrias, esperanza, llanto, agonia, felicidad, emergencias, hopspitalizaciones, consultas mèdicas, con el pediatra y cardiologo. de todo. Nos dejaron hacerle una radiografìa de pulmonmes, para ver como los tiene. Mi hija tiene tetralogìa de fallot, con atresia pulmonar y circulacin exclusiva de colaterales aortopulmonares, imposibles de unifocalizacin, por lo que la dieron sin ninguna esperanza de cirugia, y pues pedimos a Dios esperanza y tenemos fe de que las colaterales aumentaran de tamaño, para que se puedan unifocalizar, hoy por hoy, no se puede operar y solo estamos esperando que el tiempo pasa y sea quien nos diga que va pasar. Con respecto a tu caso consulta si se puede operar y si es asi, cuando para ahorrarte muchos contratiempos y sufrimiento de tu bebe. Que Dios te bendiga, y mucho animo, el poder de la oracin es infinito, como nuestro padre celestial, infinitamente misericordioso, pidele consuelo a nuestra señora, la virgen maria y veras la paz en tu hogar y tu corazon.

HOLA YO SOY DE PERU SOY UNA MADRE JOVEN TENGO MI PRIMERA HIJA CON TETRALOGIA DE FALLOT ME GUSTARIA SABER QUE PRONOSTICO DE VIDA TIENEN LOS NIÑOS ,SI ALGUNA MADRE QUE TIENE A SU NIÑO ME PUDIERA ORIENTAR ESTARIA MUY AGRADECIDA.

hola saby, mira te cuento que tengo a mi segunda hija ella nació con tetralogia de fallot, quisiera saber de ti, yo también soy de Perú, mi correo es grizevzu@hotmail.com
saludos a tu pqña, cuidate mucho.

tengo una nena de 5 meses, con tetralogia de fallot, con atresia pulmonar y circulacin exclusiva de colaterales aortopulmonares, imposibles de unifocalizar, por lo que la opcion quirurgica esta descartada, asi que lo que mantiene viva a mi hija es Dios en primer lugar y despues las oraciones de muchas personas, y por ùltimo ella misma que esta luchando dìa a dìa por vivir. Lo que preguntas es facil de contestar, el promedio de vida es aprox de 20 años en los que tienen pocas , complicaciones, y en los que tienen muchas, menos de 1 año, pbviamente cada caso es particular, y cada caso es ùnico, por lo que esto de los promedios y rangos es muy fluctuante. siempre el tratamiento a seguir es quirurgico, por lo que te recomiendo que te asesores de uno o mas cardiologos de renombre que te orientes, con respecto al caso de tu nena, oraremos por ella en mi casa, y espero que todo salga bien, que Dios y la Santisima Virgen Maria te iluminen , consuelen, fortalezcan y llenen de paz tu hogar.

Hola mi nombre es Marisol Alcocer, yo soy una persona que nacio con tetralogia de fallot, naci de 6 meses y te puedo asegurar que tu hija tiene espectativas de vida muy buenas, ya que yo ya tengo 33 años de vida y proximamente sere madre.

Solo cuida que tu hija siempre se encuentre en su peso ideal , porque el sobrepeso es muy malo.

Que tome agua suficiente, y cuida las grasas que ingiera.

No te apures, ella sobrevivirá por mucho tiempo.

Cuidense

Hola Marisol ,tu caso se asemeja un poco al mio,yo tambien naci con tetralogia de fallot,fui operada a la edad de 5 años de edad,a ños 30 tube a mi hija con muchos problemas y complicaciones en el embarazo a partir de los 5 meses y medio de gestacion,nacio 8 mesina con cesaria pero dos semanas antes tube que estar padeciendo 15 horas de dolores de parto despues de todo nacio bien,al dia de hoy estoy viva de milagro ya que el año pasado me tubieron que ingresar en urgencias con episodios de 12 SIMCOPES PADECIDOS EN EL TRANSCURSO DE UN AÑO IMEDIO,HOY SOY PORTADORA DE UN MARCAPASOS COMPLETO Y LO PUEDO CONTAR YA QUE ME DECIAN QUE ME DABAN DOS MESES DE VIDA ES DECIR QUE EN JUNIO DE ESTE AÑO CUMPLIRE UN AÑO DE EDAD Y UNA SEGUNDA OPOTUNIDAD AUNQUE DICE MI MADRE QUE YA LLEVO 7 OPORTUNIDADES.AHORA LOS AVANCES Y ESTUDIOS DE ESTA PATOLOGIA ESTAN MUY AVANZADOS Y CON MAS POSIVILIDADES DE TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA QUE ANTAÑO CUANDO ME OPERARON A MI QUE FUE EN 1962,saludos

hola tambien tengo un bebe con el mismo problema,mi mayor preocupacion es que para operarlo debe tener un peso minimo de 8 kilos y quisiera sber si tu bebe tiene o tenia tambien problemas para subir de peso,mi bebe tiene 5 mese y solo pesa 4,200 kg,quisiera saber como lo alimentas o si tiene algun tipo de alimentacion especial,yo le espeso su leche con maizena y le pongo aceite y ni aun asi gana peso,,soy de peru,tu de donde eres? y q tan adelantada esta este tipo de cirugias en tu pais,te agradecere mucho si me contestas,,no sabes lo preocupada q estoy ,,,gracias

hola, Yo soy madre de una nena de 6 meses ella nació con tetralogia de fallot, y a los 3 meses le diagnosticaron fallot rosado, ya q no se pone azulita, al igual que tú estoy preocupada, soy de Perú y el Dr. me recomendo esperar a que mi bb tenga unos 8 kilos, mira escríbeme mi email es: grizevzu@hotmail.com

tengo una hija de 3 meses diagnosticada con tetrallogoa de fallot me preocupa mucho la calidad de vida que pueda tener en un futuro cuentenme sus experiencias